En France, quelles avancées pour la trisomie 21 ?

Trisomie 21
Crédits : Coordown

A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, mardi 21 mars, la rédaction a choisi de dresser un état des lieux de cette forme de handicap, pouvant être autant médiatisée qu’ignorée.

Mardi 14 mars 2017, Mélanie Ségard, une jeune trisomique âgée de 21 ans, est stressée. La jeune femme a atteint son objectif. Et tout a commencé avec un défi de taille sur Facebook : à 100 000 likes sur sa page nommée « Mélanie peut le faire », elle présentera la météo en direct à la télévision. Quelques chaînes se sont positionnées pour accueillir l’aspirante présentatrice, qui a fait son choix : France 2, qui l’a donc aidée à préparer une météo exceptionnelle. Lors du grand direct,  ce ne sont pas moins de 5.3 millions de téléspectateurs qui ont pu suivre Mélanie donner les tendances météorologiques du week-end, accompagnée d’Anaïs Baydemir, la présentatrice météo de la chaîne.

Une médiatisation pour la bonne cause ?

Derrière cette belle volonté, on retrouve une initiative de l’Unapei (Union nationale des associations de parents d’enfants inadaptés). L’association souhaitait mettre en avant un discours positif sur la trisomie à l’occasion de la journée mondiale de cette maladie ayant lieu le 21 mars. Auprès de l’AFP, Luc Gateau, le président de l’association, a déclaré que Mélanie « porte un message : ‘Je suis capable dès lors que qu’on me donne la possibilité, que je suis accompagnée par la société’ ».

Ce n’est évidemment pas la première fois qu’une personne trisomique est mise sous le feu des projecteurs, pour la présentation de bulletins météos comme de journaux. En 2013, une jeune trisomique du nom de Laura Hayoun avait présenté un bulletin d’information lors de la première édition sur la chaîne BFM TV. Là aussi, la jeune femme avait été coachée par une équipe éditoriale bienveillante. Un peu plus jeune, Marin Gerrier, 12 ans, avait piloté une édition du magazine pour enfants « Mon quotidien », en sa qualité de rédacteur en chef d’un jour.

Laura Hayoun, une jeune trisomique, a été invitée par BFM TV à présenter un journal. Crédits : BFM TV
Laura Hayoun, une jeune trisomique, a été invitée par BFM TV à présenter un journal. Crédits : BFM TV

Une étude a été réalisée par le Collectif des amis d’Eléonore. Cette association accompagne des familles dont les enfants sont porteurs de la trisomie 21. Elle est liée à Éléonore Laloux, une jeune trisomique âgée de 30 ans. L’organisme dévoile dans un rapport que les tendances sont plutôt au positivisme concernant l’inclusion pour ces personnes atteintes du syndrome.

Dans un premier temps, l’étude se concentre sur le regard du « grand public » sur les personnes atteintes de trisomie. Pour ce dernier, 85 % des répondants pensent que les trisomiques peuvent être heureuses, et 96 % pensent que le plus important pour une personne trisomique est « d’être aimée comme elle est ». Dans une deuxième partie, les personnes trisomiques affirment, dans leur grande majorité, qu’elles sont « heureuses ». Lorsque la question de savoir ce qu’il convient de faire pour les aider leur est posée, les personnes trisomiques répondent poétiquement : « faire que les gens nous aiment comme nous sommes ». Ainsi, la question du regard de l’autre rejoint celui qu’on porte sur soi.

Un optimisme à toute épreuve

Le Collectif des amis d’Éléonore, une des premières associations fondées sur la trisomie 21, est un peu le socle sur lequel reposent d’autres associations. C’est en tout cas ce que nous comprenons après avoir joint la mère d’Éléonore Laloux, Maryse. « Les choses vont dans le bon sens », affirme-t-elle. « C’est important que les trisomiques ne soient pas cantonnés en milieu fermé mais inclusif », affirme Maryse Lalou, qui nous cite l’exemple du lieu de résidence de sa fille, « l’Îlot Bon Secours, une ancienne clinique reconvertie en appartements, où les trisomiques cohabitent avec des jeunes couples et des personnes retraitées ».

Lorsque nous lui parlons justement de l’inclusion pleine et entière des personnes trisomiques, Maryse Laloux est, là aussi, plutôt optimiste. Elle souligne par ailleurs que sa fille a été reçue à l’Élysée, « pas par le président » toutefois. Un échange cordial, mais pas que. Accompagnée par son père, Emmanuel, ainsi que Jean-Jacques d’Amore, un membre du collectif des amis d’Éléonore, cette dernière a formulé « vingt et une propositions pour une meilleure “inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes atteintes de trisomie ». Parmi elles, la formation des professionnels de santé aux spécificités de la trisomie 21, faire de la trisomie 21 une grande cause nationale, ou encore le fait de prendre en considération la singularité de l’enfant.

Laloux trisomie
Éléonore, une jeune femme engagée reçue à l’Élysée. Crédits : Emmanuel Laloux

Tout laisse à penser que la trisomie 21 est de plus en plus visible dans la société. « Il y a des avancées considérables sur ce plan, notamment concernant des remèdes visant à atténuer les dysfonctionnements causés par le chromosome 21 en trop », pathologie principale de la trisomie 21, affirme Maryse Laloux. Des avancées en vue d’une inclusion pleine et entière ?

La trisomie 21 en chiffres

1959 :

L'année de la découverte du premier cas de trisomie.

2300 :

Le nombre de cas de trisomie 21 détectés tous les ans en France.

8 :

Le nombre de films sur le sujet tournés sur le sujet.


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