Gregory reprend ses études et devient le seul trader tétraplégique au monde. Les moments où iil a besoin d’assistance : pour se lever et se coucher, des moments clés de son quotidien. Ce qui nécessite deux heures de soins chaque jour. En 2005, son infirmier part en retraite. C'est le début d’un calvaire. Impossible de lui trouver un remplaçant, aucune structure n’est adaptée à ses horaires de travail. Gregory se trouve donc dans l’obligation de quitter Paris. Mais l’homme se bat. Et il est finalement pris en charge par l’HAD (hospitalisation à domicile). Un handicapé n’étant pas considéré comme un malade, il y est, faute de service mieux adapté, « temporairement toléré ». Le 20 mars 2009, le couperet tombe. On l’envoie tout simplement se faire soigner ailleurs. Impossible, dans ces conditions, de reprendre le travail.

Retour à la case départ chez sa mère, dans la Loire, au risque de perdre son emploi. Il existe pourtant, depuis 2004, des services d’aide à la vie sociale (SAVS), des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, mis en place et gérés par les conseils généraux. Des services de soins infirmiers à domicile ou services polyvalents d’aide et de soins à domicile, sous l’autorité des préfets. Le rapport de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (évaluant la qualité du développement de ces organismes) souligne cependant leur faiblesse dans l’accompagnement à l’insertion professionnelle, ainsi qu’un développement encore trop lent et inégal selon les territoires. Après sept semaines d’attente, sans assistance autre que familiale, le service de soins à domicile accepte, enfin, de le prendre en charge. Grégory regagne son appartement parisien, reprend son travail et sa vie sociale. Mais pour combien de temps ? Le combat continue...

Debout ! Mon combat pour la vie, Éditions Lavoisier.
 

TEMOIGNAGES

Faire face aux réalités - Par Marie Vanaret

Le discours ambiant sur le handicap consiste à parler du « regard des autres ». C’est ce qui s’appelle du politiquement correct ! Pour beaucoup de personnes handicapées, le regard des autres est très secondaire. Le problème, c’est d’abord et avant tout le handicap en lui-même. Toutes les secondes d’une vie à s’adapter à un contexte hostile. La première responsabilité de la société, c’est de contribuer à améliorer le propre regard de la personne handicapée sur ce qu’elle vit, de participer à la construction de l'estime d’elle-même. pour lui redonner l’envie d’avoir un regard positif sur sa propre réalité, et non pour que les autres la regardent de manière positive. La société doit affronter de face la question du handicap... Des handicaps, car chacun est différent : les handicapés ne sont pas une communauté. Chaque handicap doit être considéré de manière précise. Et ça, c’est un enrichissement ! Il faut créer des aménagements spécifiques. bien sûr, ça demande un effort authentique, ça coûte de l’argent : penser les transports, les habitations, les lieux de travail, les villes, pour que ces personnes ne se sentent pas humiliées par trop de dépendance à l’autre, soient plus aptes à conquérir une autonomie, à disposer d’une liberté d’action, de participation.

Le problème spécifique du handicap, c’est ce “moins ” par rapport à la norme. Car, oui, il y a une norme du corps humain, qui est fait pour entendre, pour voir, pour courir, et c’est en cela que le handicap est une différence. Un handicapé moteur, par exemple, ne se définit pas par le regard des autres. S’il pouvait courir, il en serait ravi, même si toute une rue hurlait de rire à ses dépens ! une personne qui a la peau noire n’est pas quelqu’un qui n'a pas la peau blanche, c’est quelqu’un qui a la peau noire. Être homosexuel ne revient pas à ne pas être
hétérosexuel. cela ne se définit pas par un manque. À quelqu’un d’handicapé, Il manque parfois beaucoup, beaucoup, beaucoup. et que fait-on de quelqu’un qui n'a pas ? Est-ce qu’on le traite comme un être inférieur ? Cette interrogation, stimulante pour l'esprit de tous, est majeure pour une société. chacun interroge différemment. On ne peut pas traiter de la même façon trois réalités spécifiques (couleur, sexualité, handicap). cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de convergence possible. mais pour se rapprocher, il faut regarder franchement en face chacune des réalités !

Le jour où... j'ai fait une conférence dans le noir - Par Marc Cheb Sun

Une conférence pour présenter mon projet professionnel... dans le noir ? « Dans le noir total. Pas un brin de lumière. On va tester ta résistance. Et puisque tu veux travailler sur le handicap, ça te mettra en situation. » Je me prépare mentalement. Pas de plan écrit, pas de notes : obligé de tout mémoriser. J’arrive. Euh, combien sont-ils ? À première vue – enfin, plutôt à première oreille – 15 à 20. Je commence, me présente, résume mon projet avant de l’expliquer. Et là, panique. Mes phrases se perdent. Tombent dans le vide et, du coup, ne se finissent pas. Sans pouvoir accrocher les regards, j’entre dans une quatrième dimension. Une question fuse. Au lieu de penser ma réponse, je cherche : d’où vient-elle ? De qui ? Du coup, j’en oublie l’essentiel : le sens de la question... Essoufflé, je cherche le verre d’eau posé à côté de moi. À gauche, à droite ? Deux heures après, j’en sors laminé. J’aperçois le jour... Et remets mes lunettes.