Ce que le sida lui a fait

Journée mondiale contre le sida, rue de Rennes, Paris, 1er décembre 1994 © Diane Gabrysiak & Anne Maniglier

Ce que le Sida m’a fait. Sous ce titre accrocheur et interpelant se cache le livre d’Elizabeth Lebovici. Femme des arts, d’amour et de lutte, la journaliste-auteur-critique d’art revient sur cette épidémie quelque peu oubliée, qui pourtant, a marqué toute une génération. Rencontre.

Vous publiez cette année Ce que le sida m’a fait. Pourquoi avoir attendu aussi longtemps pour le faire ?

Il faut beaucoup de temps pour avoir des choses à dire, mais surtout avoir envie de revenir sur ces années  très importantes. Je crois qu’il faut attendre qu’une génération arrive. Elle ne sait rien de cette période. Peut-être que l’histoire va là ou elle est en train de s’écrire, et il ne faut pas laisser un certain nombre d’événements fondateurs de côté.

Ce livre est quand même une opération entre les souvenirs et une forme d’élaboration, un peu comme un patchwork. L’idée était de reprendre tous les articles que j’ai écrit depuis les années 80 – bien sûr très peu ont été repris pour le livre – et de m’apercevoir qu’il y avait, en creux, toujours la présence du sida. Par exemple, j’ai écrit dans les années 80 un article sur l’œuvre et l’inachèvement. Je ne pensais pas du tout à ça à l’époque où je l’ai écrit. Et d’un coup, bing ! On s’aperçoit que tout ce qu’on a fait est affecté par ça. Il faut donc changer un peu de focale, et regarder donc ce que le sida m’a fait.

Concrètement, vous racontez la lutte contre le sida entre Paris et New-York. Pourquoi être restée centrée sur la France et les Etats-Unis ?

Ces deux pays ont affecté ma vie. J’ai vécu à New-York et à Paris. J’ai voulu donner cet espèce de tissu parce que ces deux villes ont été très importantes dans la lutte contre le sida. Je pense, quand on parle de ce sujet, qu’il faut « rester à l’intérieur du trouble ». Ce n’est pas de moi, c’est de la théoricienne Donna Haraway.

Il est important de ne pas vouloir s’en extraire pour en faire une théorie qui unirait chacun et chacune dans ce livre. Il n’est d’ailleurs pas terminé, en un sens, puisque l’épidémie n’est pas terminée non plus. On est dans un autre monde, oui, mais le VIH-sida est encore là.

Il fallait redonner de la visibilité aux lesbiennes qui, comme je le pense pour certaines, sont des personnes totalement motrices pour la lutte contre le sida

Vous mettez clairement en avant la place des lesbiennes dans la lutte contre le sida. Pourquoi ?

J’énonce les choses avec le « je » parce que c’est aussi ce que le SIDA m’a fait, et que je suis sortie du placard, donc je n’ai aucun problème avec ça. Je me suis investie aussi en tant que lesbienne parce que j’ai compris des choses en tant que telle. On peut imaginer que les femmes ayant des relations avec d’autres femmes pouvaient être écartées du sida, au moins à ses débuts, parce qu’on disait « oui mais qu’est-ce qu’elles font entre elles de toute façon », alors qu’elles sont aussi concernées…  Il fallait redonner de la visibilité aux lesbiennes qui, comme je le pense pour certaines, sont des personnes totalement motrices pour la lutte contre le sida.

Catherine Gonnard raconte que c’était chez elle que se sont tenues les premières réunions militantes, mais Gwen Fauchois et Anne Rambach ont été, au sein d’Act up, des personnes centrales. Elles étaient là tout le temps.

Aux Etats-Unis, il y a quelques années seulement, des choses ont été faites dans ce sens, au sein de l’université américaine où un certain nombre d’universitaires américains, LGBTQI pour la plupart, ont commencé à expliquer comment l’épidémie du sida a produit une histoire des sentiments, des affects. Par exemple, la colère, comment a-t-elle été motrice dans l’activisme contre le sida ?

Fin des années 2 000, ACT UP New-York s’est lancé dans un projet d’histoire orale, où les survivants sont interrogés assez longtemps sur leur action…  Joy Episalla dit justement que ce projet d’histoire orale est formidable mais en le faisant, on voit aussi toutes les personnes que l’on n’a pas pu interroger parce qu’ils ne sont plus là.

C’est très important de recueillir la parole de ceux qui se sont battus contre l’épidémie aujourd’hui.

Selon vous, comment est abordée aujourd’hui la question du sida en France ?

Je regardais Twitter ce matin, et ces projets comme mon livre et le film 120 battements par minute de Robin Campillo, font remonter un peu le sujet sur les réseaux sociaux. Je crois par ailleurs qu’il y a un problème de transmission et d’éducation qui est extraordinairement important.

Bande-annonce du film 120 battements par minute, sorti le 05 juillet dans les salles françaises. 

Source : YouTube

Les moyens de communication ont énormément changé. C’est pour ça j’ai tenu à faire un chapitre sur ce qu’on avait à notre disposition pour communiquer. Le fax, la télécopie, la photocopie… qui ont été des moyens militants. La question doit être repensée avec les moyens actuels. Je ne suis pas sûre qu’une campagne d’affichage ait beaucoup d’impact.

Il y a des associations, des groupes, qui se battent au quotidien mais il est important de reprendre cette histoire, et l’envisager sous l’angle de la transmission. Depuis 1996 avec  l’arrivée des trithérapies et autres traitements, les choses se pensent différemment. Avec l’objectif de l’ONU, qui est d’éradiquer le SIDA en 2030, et l’épidémie dans le monde, notamment en Afrique, on voit que c’est un sujet mondialisé. Mais qui mobilise moins.

Il y a aujourd’hui une absence de mémoire. On ne voit plus ce qu’on voyait dans les années 80-90. Des gens mourraient autour de nous de manière spectaculaire.

Par contre, une chose refait surface aujourd’hui : la culture. Que ce soient les films, la musique ou encore la télévision (When we rise, Clive Johns The Names Project…). La culture populaire a été mobilisée pour la lutte contre le sida, à travers des slogans, des affiches … Ils se sont servis d’elle. Ce serait intéressant de reverser dans cette culture populaire tout ce savoir accumulé.

J’ai passé des années où j’étais sidérée, un zombie ! J’étais très en colère et c’est ce qui m’a fait rejoindre la lutte contre le sida

Autant pour un film comme 120 battements par minute, ou votre livre, comment l’art peut-il rendre véritablement compte de cette époque ?

Vous savez, mon ami Patrick est tombé malade entre 1984 et 1985. Il ne voulait pas nous dire ce qu’il avait, parce que c’était aussi se le dire à lui-même. Il a été hospitalisé plusieurs fois, et a eu un certain nombre de maladies opportunistes qu’on savait plus ou moins soigner à l’époque. On a été le voir à l’hôpital Bichat Claude Bernard (à Paris, nldr), et vous savez, il y avait des guichets où les infirmières portaient des masques et des gants. Elles donnaient la nourriture par le guichet.

Et récemment, je me suis aperçue que mon aventure, je ne pouvais la raconter que toute seule. Il  n’y a que moi pour la dire. Quand on s’aperçoit de ça, on n’a que le choix d’écrire. Ma personne n’est pas très intéressante. Ici, je parle de ce que le sida m’a fait à travers l’art, la lutte, les manifs, les gens autour de moi qui ne sont plus là.

L’art n’est pas un domaine séparé de la vie, du monde. Faire un film, c’est pareil ! J’ai passé des années où j’étais sidérée, un vrai zombie ! J’étais très en colère et c’est ce qui m’a fait rejoindre la lutte contre le sida.

Quand les gens n’ont plus rien à perdre, une parole se libère. Cette colère est héritée du mouvement pour les droits civiques et le féminisme. On le sent. Déjà en 1977, Audre Lorde, qui est cette penseuse et poète extraordinaire, lesbienne, noire et américaine, dit en parlant de son cancer : « mon silence ne m’a pas protégé. Votre silence ne vous protègera pas. » Quand on entend silence = mort exactement dix ans après, on comprend que les gens qui se sont investis dans la lutte politique contre le sida, ont repris des discours d’autres communautés marginalisées.  C’est très important de raconter comment ces choses sont reprises, adaptées à la colère, la lutte et à l’expression de certains sentiments.

Cette colère est-elle revenue lorsque vous vous êtes replongée dans cette période pour écrire le livre ?

Je ne sais pas. Je n’ai pas encore digéré (rires). Ça fait remonter énormément de souvenirs, des bouffées me reviennent de temps en temps. Cette colère s’est matérialisée mais j’espère qu’elle y est encore un peu.

On voyait des gens qui nous avait tout piqué : la musique techno, les slogans, les t-shirts, la communication…

Que pensez-vous qu’il est toujours difficile d’être visible en tant que lesbienne en France?

Vous savez qu’il y a toujours la question de la double invisibilité des lesbiennes, de la double invisibilité des malades du SIDA… En effet, invisible en tant que pédé, invisible en tant que malade mais il y a eu aussi une triple invisibilité des lesbiennes. D’abord dans notre société, parce qu’elle est patriarcale et que le patriarcat se manifeste partout.

A Paris, au moment de la loi sur le mariage pour tous, on s’est retrouvé rue de Rennes et nous avons vu le premier défilé de la « manif pour tous ». J’ai retrouvé d’un coup plein de copines, et on était abasourdies ! On voyait des gens qui nous avait tout piqué : la musique techno, les slogans, les t-shirts, la communication… Bien sûr, de manière différente, mais en plus pour nous dire « on vous déteste ! On vous hait ».

Par la suite, des mouvements se sont créés mais n’ont pas duré longtemps. Celui auquel j’ai adhéré s’appelait  « Oui, oui, oui » : oui au mariage, à l’adoption et à la PMA. On ne disait plus non, puisqu’ils nous l’avaient piqué ! Là, il y avait plein de lesbiennes. Pour la PMA, elles étaient au front. Il y a tout à refaire, comme dans l’Histoire. Quand on parle des lois contre les homosexuels, on parle souvent des homosexuels masculins, où les lois qualifiaient leurs actes, mais ce n’est pas le cas pour les femmes.

Pour Catherine Gonnard, tant que le mouvement s’est appelé homosexuel, il n’y a pas eu conscience que ça concernait des hommes, des femmes et des autres genres. Aujourd’hui, on a un mouvement L, G, B, T, Q, I, A, +, et parce que toutes ces séparations sont faites, il y a la possibilité de travailler ensemble peut-être (même si c’est difficile), à partir du moment où certains sont reconnus.

Ce que le sida m’a fait, Elisabeth Lebovici, 19,50€, Editions JRP Ringier


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